Typ-1-Diabetes: Forschung, Versorgung und Aufklärung
Fr1da, Freder1k und Po1nt – das sind nur einige der zahlreichen Studien, die am IDF initiiert wurden. Dessen stellvertretender Direktor, Prof. Dr. Peter Achenbach, stellte dem Beirat eindrücklich die gesamte Typ-1-Diabetes-Forschungslandschaft bei Helmholtz Munich, einem Partner im DZD, vor und beantwortete gemeinsam mit Wissenschaftler:innen aus seinem Team alle Fragen des CAB. Das Highlight war der Besuch in den Laboren. Der Beirat war sich einig, dass er das IDF mit der Aufklärungsarbeit in der Bevölkerung zu Typ-1-Diabetes unterstützen möchte.
Austausch mit jungen DZD-Wissenschaftler:innen
Die Zeit zwischen der Führung und dem Start des Sitzungsteils auf dem Helmholtz Munich Campus wurde für den Austausch mit jungen DZD-Forschenden genutzt. Vier engagierte Nachwuchswissenschaftler:innen stellten dem Beirat in kurzen Pitches ihre aktuellen Forschungsprojekte vor und gingen dann in Kleingruppen mit den Beiräten ins direkte Gespräch. Interessierte Rückfragen ergaben sich auf beiden Seiten – ein wertvoller Austausch für alle Beteiligten.
DZD-CAB begrüßt sein 9. Mitglied
Zum Beginn der Sitzung wurde Josephine Jung-Schöneck als neues DZD-CAB-Mitglied offiziell begrüßt. Sie ist Bürgerin und Angehörige und interessiert sich für Ernährungsthemen und Gesundheitspolitik. Der Beirat zählt damit nun neun Mitglieder.
Aktivitäten des CAB und des DZD
Neben den Entwicklungen seit der letzten Sitzung berichtete das DZD über Aktivitäten u.a. beim Tag der offenen Tür des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) und des Bundesministeriums für Gesundheit sowie rund um den Weltdiabetestag am 14. November. Auch einzelne Beiratsmitglieder waren außerhalb der Sitzungen aktiv und berichteten von ihren Teilnahmen an verschiedenen Veranstaltungen, wie der EASD-Konferenz, der NCT-Patientenkonferenz oder der Patientenveranstaltung „Meilensteine der modernen Diabetologie“. Einige Beiratsmitglieder arbeiten zudem in verschiedenen Gremien, wie der DZG-AG Patientenbeteiligung oder dem Forum Gesundheitsforschung des BMFTR, mit. Ein Beiratsmitglied ist zudem an der Erstellung der europäischen Leitlinie zur Diabetesprävention beteiligt.
Gesundheitsdaten: Wie werden sie geschützt und sicher genutzt?
In Impulsvorträgen lieferten Mitglieder des DZD-Forschungsdatenmanagement-Teams Antworten auf die wichtigsten Fragen: Wie werden (Gesundheits-)Daten in Deutschland und Europa geschützt und welche medizinischen Daten werden im DZD wie genutzt? Dabei wurden die unterschiedlichen Arten von Gesundheitsdatenspenden thematisiert, und welche Vor- und Nachteile sich durch die Nutzung dieser Daten ergeben können.
In Kleingruppen diskutierten die Mitglieder im Anschluss die Pros und Kontras von Gesundheitsdatenspenden für die Forschung und darüber, welche Voraussetzungen für eine Zustimmung zu Opt-Out-Lösungen erfüllt sein müssen. Im Zentrum der Diskussionen: Der Schutz persönlicher Daten vs. die Wichtigkeit der Nutzung von Gesundheitsdaten für den medizinischen Fortschritt.
Ausblick
Die nächste Präsenzsitzung wird im Frühling 2026 stattfinden. Thematisch soll dabei u.a. die Anwendung Künstlicher Intelligenz in der Forschung im Fokus stehen.
Der Beirat
Seit 2021 begleitet der Bürger:innen- und Patient:innenbeirat die Arbeiten des DZD. Er berät das DZD hinsichtlich der translationalen Forschungsstrategie und zu Forschungsprojekten sowie zur DZD-Öffentlichkeitsarbeit aus Bürger:innen- und Patient:innensicht. Das Gremium besteht aus Personen mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes, Gestationsdiabetes, Angehörigen und interessierten Bürger:innen.
