Patient:innen können schon heute als aktive Partner:innen an der medizinischen Forschung mitwirken. Ihre Bedürfnisse sollen im Forschungsprozess berücksichtigt werden, zudem gilt ihre einzigartige Expertise als wertvolle Ressource. Das Forum Gesundheitsforschung veröffentlichte nun eine Erklärung zur Patient:innenbeteiligung und fordert, diese zum Standard der patientenorientierten Gesundheitsforschung zu machen.

Im Forum Gesundheitsforschung erarbeiteten 20 Expert:innen zusammen mit Patientenvertreter:innen einen Fahrplan, um patientenorientierte Gesundheitsforschung in Deutschland zu stärken und weiterzuentwickeln. Zu den Ergebnissen des bislang einmaligen Diskurses hat das Forum nun eine Erklärung veröffentlicht, an der auch die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) mitgearbeitet haben. Das Papier erörtert die Ziele der aktiven Patient:innenbeteiligung sowie die Chancen, die sich für die medizinische Forschung daraus ergeben. Dabei legt es den Fokus auf eine partnerschaftliche Zusammenarbeit der Forschenden mit den Patient:innen und zeigt auf, wie diese gestärkt werden kann. Ziel ist es, die Gesundheitsforschung gemeinsam so zu gestalten, dass sie von den individuellen Erfahrungen der Patient:innen profitiert. Der Austausch mit Patient:innen kann dabei helfen, die Forschung an ihren Bedürfnissen auszurichten. Zudem können Patient:innen mit ihrem persönlichen Erfahrungsschatz den Transfer der Ergebnisse in die Praxis unterstützen sowie die Transparenz und Akzeptanz von Forschung in der Gesellschaft erhöhen. Das Forum Gesundheitsforschung fordert, die Beteiligung von Patient:innen am Forschungsprozess als Standard zu etablieren.

Patient:innenbeteiligung erfordert Kulturwandel
Eine aktive Beteiligung von Patient:innen wird zunehmend von Forschungsfördernden und Patient:innenverbänden gefordert. In Deutschland ist die Patient:innenpartizipation in einigen Forschungsbereichen bereits gelebte Praxis, andere haben erst in den vergangenen Jahren begonnen, Beteiligungsmöglichkeiten zu entwickeln und umzusetzen. Damit Patient:innenbeteiligung gelingen kann, erfordert es einen Kulturwandel bei allen Akteur:innen sowie strukturelle Änderungen auf vielen Ebenen. Das aktuelle Papier des Forums Gesundheitsforschung benennt diese konkret, etwa die Kompetenzen der Forschenden und Patient:innen für Beteiligungsformate zu stärken, Patient:innenbeteiligung kontinuierlich und langfristig in den Forschungsprozess zu integrieren oder ausreichende finanzielle und personelle Ressourcen zur Verfügung zu stellen.

V.l.: Rudolf Hauke, Patientenbeirat DKFZ und DKTK, und Prof. Martin Hrabé de Angelis, Vorstand DZD. © Screenshot deutschezentren.de/patientenbeteiligung-datenreiche-medizin

Maßnahmen der DZG
Um Patient:innen in Deutschland besser in den Forschungsprozess einzubeziehen, werden die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung folgende Maßnahmen umsetzen:

• Patient:innen werden in die Beiräte der DZG eingebunden, um mit dem Management  Forschungsstrategien und ‑ausrichtungen zu besprechen.
• Patient:innen werden gezielt über die datenreiche Forschung informiert und sinnvoll in den Forschungsprozess eingebunden.
• Vorschläge und Wünsche von Patient:innen werden aufgenommen, zum Beispiel die Einrichtung von übergeordneten Studiensuchportalen.
• Es werden Formate entwickelt, in denen junge Wissenschaftler:innen die Perspektive der Patient:innen kennenlernen.

DZG stellen Informationen zur Patient:innenbeteiligung im Internet bereit
Auf der Internetseite der DZG gibt es unter www.deutschezentren.de/patientenbeteiligung-datenreiche-medizin/ ab sofort ausführliche Informationen und Hintergründe rund um das Thema Patient:innenbeteiligung. Forschende und Patient:innen geben Einblicke in ihre persönlichen Erfahrungen und erzählen, wie sie und die Wissenschaft von der Zusammenarbeit profitieren. Zudem erhalten Interessierte Informationen darüber, wie sie sich konkret an der Forschung in den DZG beteiligen können.

Weitere Informationen

• Landingpage Patient:innenbeteiligung der DZG
• Bürger:innen- und Patient:innenbeirat des DZD
• Pressemitteilung Forum Gesundheitsforschung
• Erklärung Forum Gesundheitsforschung

Über das Forum Gesundheitsforschung
Das Forum Gesundheitsforschung soll eine organisationsübergreifende Abstimmung zwischen den Akteur:innen der biomedizinischen Forschung in Deutschland ermöglichen, damit Patient:innen künftig schneller von neuen Forschungsergebnissen profitieren. Dem Forum gehören die fachlichen Spitzenvertreter:innen der deutschen Forschungsorganisationen auf dem Gebiet der Gesundheitsforschung sowie der Gesundheitswirtschaft an, so auch die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung. Das Forum Gesundheitsforschung konstituierte sich 2015 auf Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung. Weitere Informationen

Über die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung
Die bislang sechs Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) wurden vom BMBF initiiert, um Volkskrankheiten wie Krebs, Diabetes, Lungenerkrankungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, neurodegenerative Erkrankungen und Infektionskrankheiten besser zu verstehen, zu behandeln und ihnen vorzubeugen. Innerhalb der DZG arbeiten Grundlagenforscher:innen und Kliniker:innen gemeinsam daran, wissenschaftliche Ergebnisse schneller zu den Patient:innen zu bringen. In ganz Deutschland beteiligen sich 90 Forschungseinrichtungen (Hochschulen, Universitätsklinika und außeruniversitäre Forschungseinrichtungen) an den DZG. Einige DZG sind darüber hinaus mit weiteren externen Partnerinstitutionen vernetzt.
Die DZG werden zu 90 Prozent vom Bund und zu 10 Prozent von denjenigen Bundesländern gefördert, in denen ihre Mitgliedseinrichtungen ihren Sitz haben. Weitere Informationen

Über das Deutsche Zentrum für Diabetesforschung
Das Deutsche Zentrum für Diabetesforschung e.V. ist eines der sechs Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung. Es bündelt Experten auf dem Gebiet der Diabetesforschung und verzahnt Grundlagenforschung, Epidemiologie und klinische Anwendung. Ziel des DZD ist es, über einen neuartigen, integrativen Forschungsansatz einen wesentlichen Beitrag zur erfolgreichen, maßgeschneiderten Prävention, Diagnose und Therapie des Diabetes mellitus zu leisten. Mitglieder des Verbunds sind Helmholtz Munich – Deutsches Forschungszentrum für Gesundheit und Umwelt, das Deutsche Diabetes-Zentrum DDZ in Düsseldorf, das Deutsche Institut für Ernährungsforschung DIfE in Potsdam-Rehbrücke, das Institut für Diabetesforschung und Metabolische Erkrankungen von Helmholtz Munich an der Eberhard-Karls-Universität Tübingen und das Paul-Langerhans-Institut Dresden von Helmholtz Munich am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden, assoziierte Partner an den Universitäten in Heidelberg, Köln, Leipzig, Lübeck und München sowie weitere Projektpartner. www.dzd-ev.de