DZD DiaMet Biobank als wichtige Forschungsinfrastruktur
Biobanken bilden eine wichtige Grundlage für die Erforschung von Diabetes und seiner Folgeerkrankungen, indem sie hochwertige Forschungsdaten und biologische Proben für wissenschaftliche Fragestellungen verfügbar machen. Die Beiratsmitglieder erhielten einen umfassenden Einblick in das Biobanking mit besonderem Fokus auf die DZD DiaMet Biobank. Vorgestellt wurden die zentralen Prozesse der Proben- und Datensammlung sowie die grundlegenden Rahmenbedingungen zur Sammlung und die Governance-Strukturen für die Nutzung von Daten und Bioproben in der Forschung.
Im anschließenden konstruktiven Austausch diskutierten die Teilnehmenden, wie das Verständnis für Biobanken in der Öffentlichkeit gestärkt werden kann. Gemeinsam identifizierten sie, welche Informationen für Bürger:innen besonders wichtig sind und über welche Kommunikationskanäle diese am besten vermittelt werden können. Dabei wurde deutlich, dass transparente Kommunikation, verständliche Informationen und die klare Darstellung des konkreten Nutzens für die Forschung entscheidend sind, um Vertrauen aufzubauen und die Bereitschaft zur Unterstützung wissenschaftlicher Projekte zu stärken.
Weiterentwicklung des DZD-Studienteilnehmendenmanagements
Ein weiterer Schwerpunkt der Sitzung lag auf der Vorstellung eines Konzepts für das geplante DZD-Studienteilnehmermanagement. Das Vorhaben basiert auf Empfehlungen und Anregungen, die der Beirat in den letzten Sitzungen eingebracht hat. Präsentiert wurden Maßnahmen zur Verbesserung der Rekrutierung von Studienteilnehmenden sowie Ansätze zur Förderung einer langfristigen Teilnahme an klinischen Studien. Die Mitglieder des Beirats diskutierten das vorgeschlagene Konzept und die konkreten Maßnahmen aus Sicht von Patient:innen und Bürger:innen und brachten weitere Vorschläge zur nutzerfreundlichen Gestaltung ein. Darüber hinaus begutachtete das Gremium einen Flyer-Entwurf für neue klinische Studien des DZD und gab Empfehlungen für eine verständliche und zielgruppengerechte Ansprache.
Empfehlung zur Früherkennung von Typ-1-Diabetes
Zudem verabschiedete der Beirat die Empfehlung „Aufklärung über die Möglichkeit eines Screenings zur frühen Diagnose von Typ-1-Diabetes bei Kindern in Deutschland“. Mit dieser Initiative möchte das Gremium dazu beitragen, die Warnzeichen von Typ-1-Diabetes bekannter zu machen und über bestehende Möglichkeiten der Früherkennung, unter anderem im Rahmen der Fr1da-Studie, zu informieren.
Ausbau der Beteiligung von Patient:innen und Bürger:innen
Auch informierte das DZD über aktuelle Entwicklungen und Forschungsergebnisse sowie über Neuigkeiten aus den Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG). Mit Blick auf die kommenden Jahre diskutierte der Beirat seine weitere Entwicklung. Geplant sind die Gewinnung neuer Mitglieder für das CAB sowie der Aufbau eines Patientenexpert:innen-Pools. Dieser soll künftig die vertiefte Bearbeitung spezifischer Themen ermöglichen.
Mit seiner zehnten Sitzung unterstreicht der DZD Patient:innen- und Bürger:innenbeirat die Bedeutung eines kontinuierlichen Dialogs zwischen Forschung, Patient:innen und Öffentlichkeit. Insbesondere die Diskussion zum Biobanking zeigte, wie wichtig transparente Kommunikation und aktive Beteiligung sind, um Verständnis für innovative Forschungsinfrastrukturen zu schaffen und gemeinsam die Zukunft der Diabetesforschung zu gestalten.
